Desde un diagnóstico exhaustivo hasta una terapia integral — en un solo centro
Tratamiento de la epilepsia en niños en Barcelona
La epilepsia es una condición neurológica crónica, no una sentencia
La epilepsia es una condición neurológica crónica en la que el niño presenta crisis epilépticas recurrentes debido a una actividad eléctrica excesiva en el cerebro. No se trata de una «enfermedad» en el sentido tradicional, sino de un grupo de condiciones diversas con causas, manifestaciones y pronósticos distintos.
Es importante entender: una sola crisis no significa epilepsia. El diagnóstico se establece ante dos o más crisis no provocadas, o bien cuando se identifican patrones EEG específicos junto con el cuadro clínico.
Los enfoques internacionales actuales (ILAE — Liga Internacional contra la Epilepsia) subrayan la necesidad de un diagnóstico preciso del tipo de epilepsia y del síndrome epiléptico, la búsqueda de la causa subyacente y la selección individualizada del tratamiento. En la mayoría de los niños, con el abordaje adecuado, las crisis se controlan eficazmente.

¿Qué tipos de crisis y epilepsia existen en la infancia
Las causas exactas del TEA no se conocen por completo. La ciencia actual coincide en un punto: el autismo es el resultado de la interacción de múltiples factores, predominantemente biológicos.

Se originan en una zona concreta del cerebro. Pueden manifestarse de formas diversas: sacudidas de una parte del cuerpo, sensaciones extrañas, alteraciones en la percepción. En ocasiones, el niño parece «quedarse ausente» y no responde durante unos segundos.

Afectan simultáneamente a ambos hemisferios. Incluyen crisis tónico-clónicas (con pérdida de conciencia y convulsiones), ausencias (breves «desconexiones» de la conciencia), mioclónicas (sacudidas bruscas).

Aparecen en contexto de fiebre elevada en niños de 6 meses a 5–6 años. No constituyen epilepsia, pero requieren seguimiento y evaluación para descartar condiciones más graves.

Formas específicas con edad de inicio, tipo de crisis y patrón EEG característicos: síndrome de West, de Dravet, de Lennox-Gastaut, epilepsia rolándica benigna y otros. Cada uno exige su propio enfoque terapéutico
Cómo reconocer una crisis epiléptica en un niño
No todas las crisis se presentan como «convulsiones clásicas». A menudo, la epilepsia en la infancia se manifiesta de forma sutil, especialmente la forma de ausencias.
- movimientos convulsivos rítmicos del cuerpo o las extremidades
- pérdida de conciencia durante el episodio
- revulsión ocular, tensión corporal
- micción involuntaria
- confusión mental tras la crisis
- mordedura de lengua

- breves «ausencias» en las que el niño no responde cuando se le llama (ausencias)
- sacudidas repentinas de manos, cabeza o músculos faciales
- caídas sin causa aparente
- sensaciones extrañas, miedo, déjà vu (en niños mayores)
- sobresaltos matutinos repentinos
- detención repentina del lenguaje o del movimiento

- primera crisis en la vida
- crisis que dura más de 5 minutos
- varias crisis seguidas
- crisis tras un traumatismo craneal
- crisis en contexto de infección con fiebre alta
- el niño no recupera la conciencia tras la crisis
- cambios en la conducta, regresiones en el desarroll

Qué puede causar epilepsia en un niño
La epilepsia no es una sola enfermedad, sino un grupo de condiciones con causas muy diversas. La clasificación actual de la ILAE distingue seis categorías de causas, y su determinación precisa influye en la elección del tratamiento y el pronóstico.
Grupos de causas:
- Estructurales - malformaciones del desarrollo cerebral, secuelas de traumatismos, ictus, infecciones, tumores
- Genéticas - formas monogénicas y poligénicas; parte de los síndromes epilépticos infantiles tienen una naturaleza genética conocida (síndrome de Dravet, encefalopatías epilépticas tempranas)
- Infecciosas - secuelas de meningitis, encefalitis, infecciones congénitas
- Metabólicas - trastornos congénitos del metabolismo, déficits de vitaminas (especialmente B6), enfermedades mitocondriales
- Inmunológicas - encefalitis autoinmunes, formas poco frecuentes
- De etiología desconocida - en algunos niños no se establece la causa incluso tras un diagnóstico completo
Qué es importante:
La causa precisa no es una «cuestión académica», sino una herramienta. Por ejemplo, en la epilepsia dependiente de piridoxina funciona la vitamina B6, en algunas formas genéticas hay fármacos específicos, y en las metabólicas puede indicarse la dieta cetogénica. Sin buscar la causa, la selección del tratamiento se convierte en un proceso de prueba y error.

Da el primer paso
Reserva una consulta inicial. En una sola sesión, recopilaremos la historia clínica, plantearemos hipótesis y te explicaremos qué itinerario necesita exactamente tu hijo.
La epilepsia no son solo crisis
Cuando se diagnostica epilepsia en un niño, el foco suele desplazarse por completo al control de las crisis. Pero la epilepsia a menudo se acompaña de otras dificultades que influyen significativamente en la calidad de vida del niño:
- retrasos en el desarrollo del lenguaje, motor o cognitivo
- trastornos del aprendizaje y bajo rendimiento escolar
- dificultades conductuales e inestabilidad emocional
- alteraciones del sueño
- comorbilidades como TDAH, ansiedad, depresión
- efectos secundarios de los fármacos antiepilépticos
- desadaptación social y estigma
Por eso, en caso de epilepsia, trabajamos de forma simultánea:
- controlamos las crisis (epileptólogo, tratamiento farmacológico)
- buscamos la causa (genética, metabolismo, neuroimagen)
- apoyamos el desarrollo (logopedia, rehabilitación, neuropsicología)
- trabajamos sobre la conducta y las emociones
- ayudamos a la familia: formación, enseñanza de primeros auxilios, apoyo psicológico
- coordinación con la escuela
Esto permite que el niño no «sobreviva con epilepsia», sino que crezca, aprenda y se desarrolle plenamente.

Qué hacemos de forma diferente
Un itinerario personalizado para cada niño: desde la corrección de alteraciones hasta la maximización de sus posibilidades.
Nuestra directora clínica es neuróloga pediátrica, epileptóloga, especialista en causas genéticas y metabólicas poco frecuentes de epilepsia, en formación doctoral en Sant Joan de Déu.
No «epilepsia - recetamos un fármaco», sino una evaluación completa: EEG, QEEG, genética, metabolismo. La causa precisa determina la terapia precisa.
Paralelamente al tratamiento antiepiléptico, seguimos el itinerario de desarrollo: lenguaje, motricidad, cognición, conducta, aprendizaje.
Los padres reciben no solo recomendaciones, sino también formación: qué hacer durante una crisis, cómo observar, cómo llevar un diario, cómo organizar un entorno seguro.
Cómo diagnosticamos la epilepsia en un niño
El objetivo no es simplemente confirmar «hay epilepsia / no hay epilepsia», sino determinar el tipo, el síndrome, la causa y las características asociadas.
- Consulta clínica con epileptólogo - anamnesis detallada de las crisis, grabaciones de vídeo de la familia (a menudo más importantes que cualquier otra cosa), descripción de desencadenantes y cuadro postictal
- EEG estándar - estudio rutinario de la actividad eléctrica cerebral
- Monitorización EEG del sueño - aumenta la detección de actividad epileptiforme
- Exploración neurológica - evaluación de síntomas focales, reflejos, tono muscular
- Evaluación del desarrollo - lenguaje, motricidad, cognición, conducta

- QEEG y Brain Mapping - mapa funcional del cerebro, especialmente útil para evaluar la actividad de fondo y las dificultades cognitivas asociadas
- RM cerebral - ante sospecha de causa estructural (a través de clínicas asociadas)
- Diagnóstico genético - paneles dirigidos de genes epilépticos, secuenciación de exoma en formas sindrómicas, encefalopatías tempranas, casos farmacorresistentes
- Diagnóstico metabólico - ante sospecha de trastornos congénitos del metabolismo, crisis atípicas o regresión del desarrollo
- Farmacogenética - para seleccionar un tratamiento farmacológico seguro y eficaz
- Evaluación neuropsicológica - ante sospecha de dificultades cognitivas o problemas escolares
- Monitorización vídeo-EEG - cuando se requiere registro prolongado y captura en vídeo de las crisis (a través de centros asociados)

Cómo tratamos la epilepsia: enfoque integral
El programa es siempre individualizado. El objetivo: control de las crisis + apoyo al desarrollo + minimización de efectos secundarios.
- Selección del fármaco antiepiléptico considerando el tipo de epilepsia, la edad y la farmacogenética
- Terapia combinada cuando sea necesario
- Seguimiento regular de la eficacia y la tolerabilidad
- Retirada gradual en caso de remisión sostenida
- Objetivo: control completo de las crisis con mínimos efectos secundarios
- Dieta cetogénica: método con evidencia científica para la epilepsia farmacorresistente
- Selección y seguimiento por parte de un nutricionista
- Corrección de déficits de vitaminas y minerales (especialmente B6, D, magnesio)
- Manejo de efectos secundarios de los fármacos antiepilépticos a través de la alimentación
- Entrenamiento de la atención y las funciones ejecutivas
- Rehabilitación cognitiva ante dificultades cognitivas relacionadas con la epilepsia o la medicación
- Logopedia en caso de dificultades del lenguaje
- Fisioterapia y cinesiterapia en caso de alteraciones motoras
- Integración sensorial y TO ante dificultades regulatorias asociadas

- Neurofeedback: en problemas marcados de atención y regulación con epilepsia estable (bajo supervisión neurológica)
- Fotobiomodulación: en programas individuales de neuroprotección
- TCC ante ansiedad o depresión asociadas (especialmente en adolescentes)
- Intervención conductual ante dificultades concomitantes
- Musicoterapia y arteterapia
- Formación para padres: cómo reconocer una crisis, qué hacer, cuándo llamar a emergencias
- Enseñanza para llevar un diario de crisis
- Apoyo psicológico a la familia: la epilepsia a menudo agota emocionalmente a los padres
- Programa Manualized Parent Training ante dificultades conductuales
- Recomendaciones para docentes: cómo actuar ante una crisis, qué adaptaciones son necesarias
- Coordinación con la enfermería escolar cuando sea preciso
- Adaptaciones de la carga académica ante dificultades cognitivas
- Formación de los familiares en normas de primeros auxilios
- Creación de un entorno doméstico seguro
- Recomendaciones sobre deporte, natación, bicicleta: qué está permitido, qué requiere condiciones especiales
Con qué frecuencia y durante cuánto tiempo
Ningún niño recibe «todo» de entrada: el plan se construye a medida de su perfil concreto. Este es el conjunto típico de módulos.
Al inicio: 2–4 visitas en el primer mes para ajustar la terapia. Después: revisiones programadas con el epileptólogo cada 2–3 meses + módulos de desarrollo según el plan individual.
Obligatorio. La familia es la principal observadora de las crisis y colaboradora en la selección del tratamiento.
El acompañamiento es a largo plazo. Al alcanzar la remisión: retirada gradual de la terapia bajo supervisión (habitualmente tras 2–3 años de remisión sostenida). Módulos de desarrollo: según necesidad.
Qué cambia como resultado del tratamiento
Con una terapia bien seleccionada, la epilepsia se controla eficazmente en la mayoría de los casos. Trabajamos para que el niño:
- las crisis desaparezcan o se vuelvan significativamente menos frecuentes
- los fármacos se toleren sin efectos secundarios marcados
- se mantenga y continúe un desarrollo normal
- no se acumulen dificultades cognitivas ni conductuales
- tenga la posibilidad de asistir a una escuela o guardería ordinaria
- la familia sepa cómo actuar en cualquier situación
- el niño no se sienta «enfermo» ni limitado
Alrededor del 70 % de los niños con epilepsia logran un control completo de las crisis con tratamiento farmacológico. En algunos casos se alcanza una remisión sostenida que permite retirar los fármacos. En formas farmacorresistentes, son eficaces la dieta cetogénica y, en algunos síndromes, protocolos específicos.
La evolución se monitoriza mediante un diario de crisis, EEG periódicos y evaluación del desarrollo.

Caso de nuestra práctica
Niño de 5 años, derivado con diagnóstico de «epilepsia». En el momento de la consulta: 4–6 crisis por semana a pesar de tratamiento con dos fármacos, fatiga marcada, retraso en el lenguaje, conflictos en la guardería, padres agotados, duermen por turnos para vigilar al niño.
El camino habitual: neurólogo en el centro de salud de referencia —aumento de dosis, incorporación de un tercer fármaco, recomendación de «esperar».
Qué hicimos en KidiMind:
- Diagnóstico completo: EEG de precisión, QEEG, panel genético de genes epilépticos, diagnóstico metabólico, farmacogenética
- Se identificó una forma monogénica poco frecuente de epilepsia: esto determinó la elección de fármacos de primera y segunda línea (parte del tratamiento previo resultó subóptimo)
- Se ajustó el esquema antiepiléptico: transición a un fármaco eficaz para esta mutación concreta
- En paralelo: bloque nutricional: corrección de déficit de B6, omega-3, magnesio
- Logopedia para corregir el retraso del lenguaje
- Integración sensorial y rehabilitación motora
- Trabajo con los padres: formación en primeros auxilios, manejo del diario de crisis, apoyo psicológico
- Coordinación con la escuel
Resultados a los 8 meses:
- Las crisis se redujeron de 4–6 por semana a 1–2 al mes
- Disminuyó la fatiga, el niño se volvió más activo
- Aparecieron frases de 3–4 palabras
- Asistencia tranquila a la guardería
- Los padres duermen una noche completa por primera vez en dos años
Nombre modificado. Caso publicado con consentimiento escrito de la familia. Este caso muestra por qué es importante un diagnóstico genético preciso en la epilepsia infantil: cambia la selección de fármacos.

Preguntas frecuentes de las familias sobre epilepsia en niños
Cualquier módulo del programa se evalúa periódicamente en cuanto a su eficacia. Si un método concreto no produce la evolución esperada, lo ajustamos de inmediato, sin esperar a que «algún día funcione».
No. El diagnóstico de epilepsia se establece ante dos o más crisis no provocadas, o bien cuando se identifican alteraciones específicas en el EEG junto con el cuadro clínico. Una sola crisis requiere evaluación, pero no significa epilepsia.
No siempre. En muchos niños, con el tratamiento adecuado se logra una remisión sostenida, y tras 2–3 años sin crisis los fármacos pueden retirarse gradualmente.
En algunos casos, la forma de epilepsia «se supera» de forma natural.
La elección depende del tipo de epilepsia, la edad y las características individuales. Los fármacos modernos son eficaces y relativamente seguros, pero requieren una selección cuidadosa y seguimiento. El autotratamiento y la retirada por cuenta propia son inaceptables.
Es una dieta terapéutica específica, rica en grasas y baja en carbohidratos. Tiene evidencia científica de eficacia en la epilepsia farmacorresistente. No debe confundirse con la «dieta keto» habitual para perder peso: el protocolo infantil requiere estricto seguimiento médico.
En la mayoría de los casos, sí. Especialmente en epilepsia de inicio temprano, formas sindrómicas, farmacorresistencia o regresión del desarrollo. La causa precisa a menudo cambia la selección de fármacos.
En la mayoría de los casos, sí. Con la epilepsia controlada, el niño estudia en una escuela ordinaria. Ante dificultades cognitivas asociadas, pueden necesitarse adaptaciones; en casos poco frecuentes, un programa especializado.
Mantener la calma, colocar al niño de lado, retirar objetos peligrosos, no introducir nada en la boca, cronometrar la duración. Si la crisis dura más de 5 minutos o se repite, llamar a emergencias. La formación completa en primeros auxilios forma parte de nuestro programa.
En la mayoría de los casos, sí, con limitaciones razonables. Natación: solo bajo supervisión; bicicleta: con casco; deportes de equipo: habitualmente permitidos. Las recomendaciones concretas las proporciona el epileptólogo.
Sí. Parte del equipo domina ruso, español e inglés. Todas las consultas pueden realizarse en ruso.
La epilepsia tiene tratamiento —y el desarrollo del niño no debe esperar
Cuanto más precisa sea la diagnóstico y antes se inicie la terapia adecuada, mejor será el pronóstico. Reserva una consulta con el epileptólogo: en una sola sesión, el equipo recopilará la historia clínica, evaluará la situación actual y propondrá un plan concreto de evaluación y acompañamiento.










